Debati për mënyrën më të mirë për të mbështetur personat me autizëm me nevoja shumë të larta ka çuar në propozimin e një kategorie të re: “autizëm i thellë”, i sugjeruar nga ekspertë ndërkombëtarë me kërkesë të revistës mjekësore The Lancet.
Kjo kategori do të përfshinte fëmijë mbi tetë vjeç që kanë shumë pak ose aspak gjuhë (të folur, të shkruar apo me pajisje komunikimi), IQ nën 50 dhe që kanë nevojë për mbikëqyrje dhe mbështetje 24 orë në ditë. Qëllimi është që qeveritë dhe shërbimet sociale të planifikojnë më mirë mbështetjen dhe që kjo grupmoshë të mos lihet pas dore në kërkime.
Në një studim australian, bazuar në të dhënat e Australian Child Neurodevelopment Registry, u analizuan 513 fëmijë me autizëm të vlerësuar mes viteve 2019–2024. Rreth 24% e tyre plotësonin ose rrezikonin të plotësonin kriteret për autizëm të thellë, përqindje e ngjashme me gjetjet ndërkombëtare.
Gati gjysma e këtij grupi (49.6%) shfaqnin sjellje që përbënin rrezik për sigurinë, si largimi nga kujdestarët. Megjithatë, edhe fëmijë që nuk i plotësonin kriteret kishin nevoja të mëdha: 22.5% dëmtonin veten dhe 38.2% tregonin agresivitet ndaj të tjerëve. Kjo tregon se nevojat e larta nuk kufizohen vetëm te ata që futen në kategorinë e re.
Një problem tjetër është se “autizmi i thellë” nuk përputhet gjithmonë me nivelet zyrtare të mbështetjes (si niveli 3, më i larti). Disa fëmijë që rrezikonin të klasifikoheshin si autizëm i thellë ishin regjistruar në nivele më të ulëta, ndërsa disa në nivelin 3 nuk i plotësonin kriteret e reja.
Shqetësimi kryesor lidhet me kufirin e moshës tetë vjeç. Meqë shumica e fëmijëve diagnostikohen më herët (mosha mesatare rreth 6.6 vjeç), kjo mund të kërkojë rivlerësime shtesë dhe të rrisë ngarkesën mbi shërbimet ekzistuese. Gjithashtu, kriteret do të duhet të përshtaten nëse përdoren për vendime financimi.
Megjithatë, kategoria mund të ofrojë një mënyrë më të qartë për të përshkruar nevojat e atyre me mbështetje shumë të lartë. Është e rëndësishme që termi të përdoret me gjuhë përfshirëse, pa zbehur aftësitë individuale të çdo fëmije.
Prindërit që shqetësohen për nevojat e fëmijës duhet të shpjegojnë qartë sjelljet problematike, të kërkojnë mbështetje edhe për veten (si pushim nga kujdesi apo grupe mbështetëse), të lidhen me familje të tjera dhe të planifikojnë sigurinë së bashku me ekipin e kujdesit.
