Ish-ylli i Little Mix, Jesy Nelson, ka zbuluar se vajzat e saj binjake, Ocean Jade dhe Story Monroe, janë diagnostikuar me një gjendje të rrallë gjenetike të quajtur Atrofi Muskulare Spinale (SMA) e tipit 1, e cila do të thotë se ato “ndoshta nuk do të ecin kurrë”. Këngëtarja, e cila i lindi binjaket para kohe majin e kaluar me muzikantin Zion Foster, shpjegoi në një video në Instagram se SMA është “sëmundja muskulare më e rëndë”, duke prekur çdo muskul në trup, përfshirë këmbët, krahët, frymëmarrjen dhe gëlltitjen.
Pas muajsh të vështirë dhe takimesh të shumta, Nelson tha se vajzat u vlerësuan në Spitalin Great Ormond Street në Londër, ku iu tha se ato “ndoshta nuk do të mund të ecnin kurrë” dhe do të ishin me aftësi të kufizuara.
Ajo theksoi se pa trajtimin e menjëhershëm, jetëgjatësia e foshnjave me SMA tip 1 nuk kalon moshën dy vjeç.
Nelson shprehu mirënjohjen e thellë për trajtimin që vajzat kanë marrë, duke shtuar se pa të, ato “do të vdisnin”. Ajo ka marrë rolin e infermieres, duke i vendosur vajzat në makineri frymëmarrjeje që nga diagnoza.
Nelson, 34 vjeçe, e cila u largua nga Little Mix në vitin 2020, ndau historinë e saj për të ndihmuar në diagnostikimin sa më të shpejtë të fëmijëve të tjerë. Ajo beson se vajzat e saj do t’i “sfidojnë të gjitha gjasat”.
SMA është një sëmundje progresive që shkakton humbje muskulore dhe mund të jetë fatale nëse nuk trajtohet.
Në vitin 2021, ilaçi i terapisë gjenetike Zolgensma u miratua nga NHS për trajtimin e foshnjave me këtë sëmundje. Organizata SMA UK po bën thirrje që SMA të shtohet në testin e gjakut për të porsalindurit, pasi aktualisht depistimi bëhet vetëm për ata që kanë një vëlla ose motër me këtë gjendje.
