Nga Desada Metaj
Letër e hapur Ministres së Shëndetësisë, Evis Sala
Ka një realitet që nuk mund të mbulohet nga asnjë fushatë komunikimi dhe as nga propaganda e sukseseve: numri i pacientëve të prekur nga kanceri në Shqipëri është rritur ndjeshëm vitet e fundit, ndërsa shërbimi që u ofrohet atyre vazhdon të jetë në një gjendje që lë shumë për të dëshiruar.
Sigurisht, përgjegjësinë për këtë situatë nuk mund ta mbajë një ministre që ka pak më shumë se një vit në detyrë. Por përgjegjësia e ministres nis pikërisht aty ku nis detyrimi për të treguar të vërtetën, për të garantuar transparencën dhe, mbi të gjitha, për të mbrojtur pacientin.
Pak ditë më parë, ministrja Evis Sala prezantoi si një sukses marrëveshjen e bashkëpunimit me Institutin Kombëtar të Tumoreve në Milano. Në parim, bashkëpunimi me një prej qendrave të rëndësishme të onkologjisë europiane është një lajm që meriton të përshëndetet. Por kur bëhet fjalë për kërkimin klinik, për trajtime që në raste të caktuara mund të jenë ende në fazë eksperimentale dhe, mbi të gjitha, për jetën e pacientëve shqiptarë, entuziazmi institucional nuk mund ta zëvendësojë transparencën.
Sepse përpara se një marrëveshje e tillë të shpallet sukses, publiku ka të drejtë të dijë se çfarë është firmosur, si do të funksionojë, kush do të përfitojë prej saj, kush do ta financojë, kush do ta kontrollojë dhe çfarë garancish do të ketë pacienti shqiptar.
Deri tani, ministrja nuk e ka parë të arsyeshme ta bëjë këtë transparencë në mënyrë të plotë. Atëherë, së paku, është e nevojshme t’u përgjigjet disa pyetjeve. Jo për të garantuar narrativën e arritjeve të qeverisë dhe as ecurinë e karrierës së një ministreje, por për të garantuar diçka shumë më të rëndësishme: pacientin shqiptar.
Pyetjet që pasojnë burojnë nga respekti për metodën shkencore dhe nga bindja se një projekt i kësaj rëndësie duhet të shoqërohet me garanci të qarta për qytetarët. Disa nga pyetjet që meritojnë përgjigje jo vetëm për hir të transparencës por dhe të pacientëve shqiptarë që pritet të trajtohen nga kjo marrveshje janë:
Sa pacientë do të kenë realisht mundësi të përfshihen në studimet klinike?
Cilat do të jenë kriteret e përzgjedhjes dhe si do të garantohet transparenca e tyre?
Nëse një trajtim rezulton efektiv gjatë studimit, a do të kenë pacientët akses në të edhe pas përfundimit të fazes efsperimentale ?
A do të marrë pjesë Shqipëria në hartimin shkencor të studimeve, apo do të kufizohet kryesisht në rekrutimin e pacientëve?
Si do të menaxhohen të dhënat klinike të pacientëve dhe kujt do t’i përkasë përgjegjësia mbi to?
Cilat përfitime konkrete ekonomike dhe profesionale do të mbeten në sistemin shëndetësor shqiptar?
A do të ketë një transferim real të njohurive dhe kompetencave tek profesionistët shqiptarë?
Kush do të mbikëqyrë respektimin e standardeve etike dhe me çfarë mekanizmash kontrolli të pavarur?
Ekziston edhe një çështje më e gjerë e politikave shëndetësore.
Nëse është e vërtetë se sistemi ynë shëndetësor vazhdon të ketë vështirësi në sigurimin e disa barnave bazë onkologjike, është legjitime të shtrohet pyetja: si mund të marrë pjesë në testimin e terapive më inovative një vend që ende has vështirësi në garantimin e trajtimeve standarde?
A do të shoqërohen investimet per ricercen me investime për përmirësimin e kujdesit të përditshëm ndaj pacientëve?
Çfarë garancish do të kenë pacientët që nuk do të përfshihen në studimet klinike?
Një aspekt tjetër kërkon vëmendje të veçantë.
Nga pikëpamja shkencore, kriteret e përfshirjes dhe përjashtimit janë thelbësore për sigurinë e pacientëve dhe vlefshmërinë e rezultateve.
Problemi nuk qëndron tek vetë kriteret, por tek mënyra se si ato zbatohen në një sistem shëndetësor që ende paraqet dobësi organizative.
Në këto kushte mund të ndodhin vonesa diagnostike që pengojnë vlerësimin e pacientit, mungesë e testeve molekulare të nevojshme për të përcaktuar përshtatshmërinë, pabarazi mes zonave urbane dhe atyre periferike, mungesë transparence në përzgjedhjen e pacientëve ose, në rastin më të keq, favorizime në mungesë të mekanizmave të pavarur të kontrollit.
Prandaj është thelbësore të dihet se cilat garanci do të vendosen për të siguruar që kriteret e përfshirjes dhe përjashtimit të zbatohen në mënyrë të njëjtë, transparente, të verifikueshme dhe vetëm mbi baza shkencore, duke mos lejuar që mangësitë diagnostike, pabarazitë në akses apo favorizimet e mundshme të pengojnë pjesëmarrjen e pacientëve që plotësojnë kriteret.
Po kështu, në një sistem që ende përballet me vështirësi në aksesin ndaj barnave, diagnostikës dhe trajtimit, cilat mekanizma të pavarur do të garantojnë që përzgjedhja e pacientëve në studimet klinike të bëhet vetëm sipas kritereve shkencore dhe në interesin më të mirë të pacientit?
Në fund, mbeten disa pyetje që lidhen me qeverisjen e këtij bashkëpunimi.
Cilat do të jenë burimet e financimit?
A ekzistojnë mekanizma të pavarur për kontrollin e përdorimit të fondeve?
A do të publikohet në mënyrë të plotë marrëveshja e bashkëpunimit?
A do të kryhen vlerësime të pavarura mbi rezultatet klinike dhe ndikimin ekonomik të këtij bashkepunimi?
Kërkimi klinik është një nga arritjet më të mëdha të mjekësisë moderne.
Asnjë profesionist serioz nuk vë në diskutim metodologjinë e kërkimit apo rëndësinë e studimeve klinike për zhvillimin e terapive të reja.
Pikërisht për këtë arsye, çdo bashkëpunim ndërkombëtar duhet të mbështetet mbi transparencën, barazinë, përgjegjësinë institucionale dhe mbrojtjen e pacientit.
Në fund, pyetja më e rëndësishme mbetet kjo:
Si do të garantohet që ky bashkëpunim të shndërrohet në një mundësi reale për të gjithë pacientët shqiptarë dhe jo vetëm në një sukses institucional?
Sepse cilësia e një sistemi shëndetësor nuk matet vetëm nga aftësia për të marrë pjesë në kërkimin ndërkombëtar, por mbi të gjitha nga aftësia për ta kthyer çdo inovacion shkencor në një të drejtë konkrete për çdo pacient.
Me bindjen se debati publik është një instrument i domosdoshëm për përmirësimin e institucioneve dhe mbrojtjen e interesit të qytetarëve, shpresoj që këto pyetje të marrin përgjigje të qarta, të verifikueshme dhe transparente.
